الأمراض اليتيمة | الدحيح
سنة 2018، ظهر أول دواء مصنوع لعلاج مريضة واحدة فقط. المريضة هي ميلا ماكوفيتش، والدواء هو الميلاسين.
لكن ميلا واحدة من ملايين المصابين بأمراض نادرة حول العالم.
في هذه الحلقة نتعرف على إجابة لسؤالين:
لماذا علينا توجيه المزيد من الاستثمارات إلى علاج أمراض هي بالتعريف “نادرة”؟
وهل يمكن تحديد قيمة مالية للحياة البشرية؟
#الدحيح
المصادر:
Five critical reasons rare diseases deserve research attention now
https://www.tecan.com/blog/five-reasons-rare-diseases-deserve-research-attention-now
Why we should care about ultra-rare disease
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9487247/
Should rare diseases get special treatment?
https://jme.bmj.com/content/48/2/86
How rare diseases add up, making them a high public health priority
Lives Vs. The Economy
https://www.npr.org/transcripts/835571843
Putting a Dollar Value on Life? Governments Already Do
https://www.nytimes.com/2020/05/11/upshot/virus-price-human-life.html
A dying child, a mother’s love and the drug that changed medicine
https://www.wired.com/story/milasen-aso-gene-therapy/
الرابط الاصلي للحلقة على اليوتيوب
